Мы работаем для Вас!
Пациенты и их близкие организовали общество с целью защиты своих прав на получение бесплатной медицинской помощи со стороны государства, в соответствии с действующим законодательством. А также для улучшения взаимодействия общества, медицинских организаций и органов управления здравоохранением в части повышения доступности и качества медицинской помощи для пациентов с индивидуальными особенностями организма.

Редкие (орфанные) заболевания

К редким или «орфанным» заболеваниям в России относят нозологии с распространенностью менее 10 человек на 100 000 населения.

Информация с сайта Минздава РФ

• Перечень редких (орфанных) заболеваний 04.03.2021
• Перечень редких (орфанных) заболеваний 23.06.2021

Жизнеугрожающие и хронические прогрессирующие редкие (орфанные) заболевания, приводящие к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности

Согласно Постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 403 (ред. от 05.06.2020)

1. D59.3 Гемолитико-уремический синдром
2. D59.5 Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели)
3. D61.9 Апластическая анемия неуточненная
4. D68.2 Наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра)
5. D69.3 Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса)
6. D84.1 Дефект в системе комплемента
7. Е22.8 Преждевременная половая зрелость центрального происхождения
8. Е70.0, Е70.1 Нарушения обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии)
9. Е70.2 Тирозинемия
10. Е71.0 Болезнь «кленового сиропа»
11. Е71.1 Другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью (изовалериановая ацидемия, метилмалоновая ацидемия, пропионовая ацидемия)
12. Е71.3 Нарушения обмена жирных кислот
13. Е72.1 Гомоцистинурия
14. Е72.3 Глютарикацидурия
15. Е74.2 Галактоземия
16. Е75.2 Другие сфинголипидозы: болезнь Фабри (Фабри-Андерсона), Нимана-Пика
17. Е76.0 Мукополисахаридоз, тип I
18. Е76.1 Мукополисахаридоз, тип II
19. Е76.2 Мукополисахаридоз, тип VI
20. Е80.2 Острая перемежающая (печеночная) порфирия
21. Е83.0 Нарушения обмена меди (болезнь Вильсона)
22. Q78.0 Незавершенный остеогенез
23. I27.0 Легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) (первичная)
24. М08.2 Юношеский артрит с системным началом

Высокозатратные нозологии

Имеют право на бесплатное обеспечение по программе ВЗН федеральные и региональные льготополучатели (больные):

1. злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей
2. гемофилией;
3. муковисцидозом;
4. гипофизарным нанизмом;
5. болезнью Гоше;
6. рассеянным склерозом;
7. после трансплантации органов и (или) тканей.;
8. гемолитико-уремическим синдромом;
9. юношеский артрит с системным началом;
10. мукополисахаридоза I, II и VI типа.
11. апластическая анемия неуточнённая;
12. наследственный дефицит фактора II (фибриногена);
13. наследственный дефицит фактора VII (лабильный);
14. наследственный дефицит фактора X (Стюарта-Прауэра).

Пункты 1-10 согласно Постановлению Правительства РФ от 26 ноября 2018 г. No 1416
Пункты 11-14 согласно Постановлению Правительства РФ от 27 марта 2020 года №344